BARTH ITALIA

La BSI è stata fondata nel febbraio 2014, a seguito di una riunione di famiglie italiane che si sono incontrate per la prima volta a Firenze nell’autunno del 2012: da allora stiamo lavorando per promuovere i nostri obiettivi e per accogliere le famiglie che affrontano con preoccupazione e disorientamento la diagnosi del proprio figlio.
Contiamo anche sull’aiuto di altre organizzazioni che già esistono e lavorano da tempo, in Europa e negli USA, e dei medici, ricercatori e volontari, che ci affiancano e supportano la crescita dei nostri ragazzi.
Crediamo che lavorando insieme potremmo condividere la difficoltà ed usufruire al meglio le risorse disponibili, cercando di migliorare le condizioni dei pazienti e delle nostre famiglie.

MALTRAINSEMA PER BARTH ITALIA

Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) sono cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono  i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.